El Gobierno no da encontrado 200 millones para los enfermos de ELA

Acostumbrados como estamos a ver en representantes públicos ejemplos de comportamientos absolutamente denigrantes, es difícil que la emoción social muestre su indignación colectiva ante acontecimientos que se suceden cada día delante de nuestros ojos y que liquidamos con un tan conformista como resignado “es lo que hay” que no logra tapar, aunque lo pretendamos, la responsabilidad que nos corresponde como integrantes de un mismo colectivo humano en lucha por una permanente mejora y afán de superación.

Por eso la denuncia que hoy se trae a estas líneas y que es paradigma del grado de deterioro moral y cívico a que han llegado nuestros representantes públicos no tendrá más repercusión que la del derecho al pataleo hasta que, dentro de unos meses, volvamos a hacer inventario del mismo comportamiento, de la misma negligencia, del mismo escarnio para, a su vez, dar paso a la nuevamente repetida situación de reprobación en un continuado girar de la noria hasta que se obre el milagro del sentido común.

El Congreso de los Diputados aprobó en octubre último -eso sí, por unanimidad, que a aparentar no hay quien les gane- la nueva ley de lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, refrendada con igual unanimidad en el Senado, y que afecta en el conjunto del Estado a unos cuatro mil enfermos con una esperanza de vida que no supera los cinco años desde su diagnóstico. La aprobación fue posible luego de que afectados por la enfermedad, capitaneados por ese gigante de la lucha que es el ex futbolista Juan Carlos Unzué, pusieran las vergüenzas al aire de toda la clase política en un encuentro en la propia sede de la soberanía nacional -donde, para mayor escarnio, había más enfermos que diputados- al recordarles que llevaban más de dos años de tramitación de un texto que seguía dormido en las carpetas del hipertrofiado parlamento.

Ahora, hoy mismo, cumplidos con creces cuatro meses desde la aprobación del citado texto, calificado como un hito tanto por parte de los pacientes y familiares como por la propia comunidad científica, el hecho cierto es que sigue siendo papel mojado porque el encargado de ponerla en funcionamiento, el Gobierno de Pedro Sánchez, no da encontrado entre 180 y los 200 millones  que representa de coste anual para atender las necesidades de los propios enfermos y, a la par, iniciar una más seria investigación clínica en torno a la enfermedad.

La disculpa es la no aprobación de los Presupuestos generales del Estado que debieran contemplar esa partida, obviando, como apuntó el líder de la oposición, los mil y un subterfugios con que el Gobierno cuenta para soslayar ese problema que no pasa de ser meramente burocrático.

Sucede que, frente a otros órdenes de la gobernanza, los enfermos de ELA no pueden esperar ni meses, ni días, ni siquiera unas horas porque cada día es un acelerón en el deterioro de sus condiciones físicas precisadas de esa ayuda que únicamente un Estado solidario puede prestarles por exceder su coste con mucho la disponibilidad de las haciendas familiares.

Pero no, no hay 200 millones que ayuden a los afectados a vivir su enfermedad con la máxima dignidad posible cuando no, como también ocurre, ni siquiera la potestad de unos días más de vida les es dada ante el inmenso muro de unas dificultades insalvables.

Por eso, cada vez en mayor número de ocasiones, se hace tan difícil pretender ser un ciudadano cívico y respetuoso en este país.