En el Día Internacional de Linfedema, la asociación AGL conmemora su veinte aniversario trabajando “por y para ti”

La Asociación Galega de Linfema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica y otras Patologías Vasculares Periféricas aprovecha esta fecha para denunciar la falta de recursos y de medios dirigidos a personas que tienen esta enfermedad.

El 6 de marzo se conmemora el Día Mundial del Linfedema. Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 30 personas tiene esta patología que a nivel mundial afecta a un rango de población que supera los 140 millones de personas y se estima que en Galicia pueda haber cerca de 100.000 personas con linfedema. Entidades como AGL (Asociación Gallega de Linfema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica y otras Patologías Vasculares Periféricas) denuncian que, “a pesar de ser un número considerable de personas afectadas por esta patología, no se le presta la importancia que merece”.

Por eso nace AGL hace veinte años, para poder visibilizar, formar y reivindicar derechos de pacientes que viven con esta dolencia que, en palabras del presidente y fundador de la entidad, Juan Manuel Lameiro “la información sobre el linfedema, enfermedad linfático-vascular, era prácticamente inexistente, salvo alguna información que aparecía por internet en el idioma inglés”. Lameiro se refiere también que de atención sanitaria había escasa especialización tanto en profesionales como en tratamientos adecuados. “la mayoría de personas no tenía acceso al tratamiento ni a las prendas ortoprotésicas y tampoco había médicos y fisioterapeutas especializados en la sanidad pública y, aunque algunas personas eran derivadas a centros de referencia europeos como Alemania, la mayoría estaban sin diagnosticar y sin tratar”, explica.

En 2004 Juan Manuel Lameiro apuesta por crear desde Vilagarcía, donde tiene la sede la entidad, una plataforma para defender los derechos de personas con linfedema, que en 2018 ampliaron a lipedema e insuficiencia venosa crónica. Actualmente esta entidad tiene ámbito de actuación en toda Galicia y presta servicios como el de información, asesoramiento, sensibilización y mismo fisioterapia especializada de la que se beneficiaron una media de 200 personas.

6 de marzo: data para a reivindicación y visibilización

Aprovechando que el 6 de marzo es el Día Internacional del Linfedema, desde AGL quieren hacer un llamamiento a la sociedad y organismos públicos para visibilizar unas necesidades que a día de hoy, no están cubiertas. “No sabemos el número real de personas con linfedema, lipedema e insuficiencia venosa crónica, ¿dónde están esas 100.000 personas con linfedema en Galicia?”, pregunta Lameiro quien también denuncia que “no se invierte en investigación, no contamos con suficientes profesionales preparados, las prendas de compresión que necesitamos no se recetan adecuadamente, el tratamiento a veces no llega a todas y todos los pacientes, no existe una información idónea a pacientes sobre el linfedema y tampoco se trabaja en prevención”. Lameiro finaliza diciendo que “en Galicia, si fuera necesario, no tenemos dónde operarnos, no se reconoce la discapacidad de las personas que tenemos esta patología y, además, el catálogo ortoprotésico no recoge nuestras necesidades”.

Ante estas carencias, desde AGL demandan la necesidad de que exista una estrategia de linfedema en Galicia que cuente con equipos interdisciplinares con conocimientos y formación en esta patología, para que los diagnósticos sean correctos y los tratamientos adecuados al estado de salud de las personas.

Actos organizados

Para visibilizar el día, AGL difundirá en sus redes sociales un vídeo que también se difundirá en las áreas sanitarias de Vigo, Ferrol, Santiago, Ourense y Lugo.

Otras de las actividades que tiene organizadas la entidad son talleres, uno de ellos de nutrición que va a impartir Sabina Soneira Pérez, escalonada en Nutrición Humana y Dietética el 6 de marzo a las 17h. en la Delegación Thermomix de A Coruña, situada en la calle Marcial de él Adalid, Av.Linares Rivas 1 Esquina. El otro taller es de entrenamiento de fuerza, impartido por Iñaki Vázquez Macarro también en A Coruña, el día 20 de marzo a las 17h. en Xerion Training Club. Primera Avenida 52, Sector B, Nave B-3B.

Otra de las actividades organizadas para el 7 de marzo de 11 a 14h. es la colocación de mesas informativas en el hospital de Cristal de Ourense.