Jornada de clausura centrada en la investigación y los testimonios de afectados por enfermedades raras

Llega este sábado la jornada de clausura del XII Simposium Internacional de Lipodistrofias, un evento que ha reunido a expertos y afectados por estas enfermedades raras en el Edificio Roberto Novoa Santos de la Universidad de Santiago de Compostela. Organizado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y el grupo de investigación UETeM, liderado por el Dr. David Araújo Vilar, este simposio ha destacado por su impacto científico y social.

El programa del sábado se iniciará a las 9:30 con la bienvenida a pacientes y familiares, quienes serán los protagonistas de este día de cierre, a cargo de Naca Pérez de Tudela Cánovas, presidenta de AELIP. Posteriormente, Ángeles Andreu presentará su libro Celia: una princesa poco frecuente, una obra que busca visibilizar y sensibilizar sobre las lipodistrofias.

Uno de los momentos más esperados será la presentación del Primer estudio de calidad de vida en pacientes con lipodistrofia en Europa e Iberoamérica, realizada por Miguel Ruiz, de la Universidad Autónoma de Madrid. Además, se llevará a cabo un taller de ecografía nutricional dirigido por el Dr. Everardo Díaz-López, del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela.

La jornada contará también con los testimonios de afectados, como Artur de Medeiros Queiroz, de Brasil, y Rafaela Núñez, de España, quienes compartirán sus experiencias y retos diarios.

Por último, el cierre académico estará a cargo del profesor David Araújo Vilar con la conferencia Breve historia de las lipodistrofias: Hitos y mitos, que ofrecerá una perspectiva histórica y científica sobre estas patologías. Finalmente, el acto de clausura será dirigido por la presidenta de AELIP, concluyendo dos días de intensa actividad y valiosas aportaciones científicas.