Sánchez supedita las ayudas a la ELA a que le aprueben los Presupuestos

Hay que esperar cada año al 21 de junio para que la conmemoración del oportuno Día Internacional nos acerque a la cruda realidad de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular caracterizada por la degeneración progresiva de las motoneuronas, encargadas del movimiento de las distintas partes del cuerpo, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento, con el acelerado resultado del fallecimiento en pocos años. Actualmente se estima entre 4.000 y 4.500 el número de enfermos en nuestro país en número que se incrementa en 900 casos cada año.

Frente a tan demorado recordatorio, pacientes y familiares afectados por la ELA llevan un largo lustro de lucha política por lograr que las Cortes españolas, en forma de Ley, y el Gobierno, brazo ejecutor de lo legislado, contemple medidas de amparo para los grandes desembolsos que la enfermedad provoca en los hogares donde se cola de inesperada intrusa, hasta el punto de poder establecerse una directa correlación entre poder económico familiar y calidad de vida de los pacientes. Que a ese grado de dependencia económica está sujeta la propia condición de los enfermos, dependientes en todos los órdenes de la vida.

Una dura pelea en la que se registraron espectáculos tan deplorables para la actual clase política como fue el encuentro programado en el Congreso de los Diputados de pacientes y familiares con diputados y en el que la presencia de los representantes públicos fue poco menos que testimonial -solo cinco de 350- como tan oportuna como acertadamente denunció Juan Carlos Unzué, el que fuera portero de los equipos de fútbol Osasuna, Barcelona, Tenerife y Sevilla, diagnosticado en 2019 y, desde entonces, la cara más visible de los afectados por la enfermedad. Con razón se lamento Unzué en la Sala Constitucional del Congreso “Porque al final hemos venido a vuestra casa. ¿Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí? Ya no solo económicamente, sino de esfuerzo físico”, recalcó emocionado, para añadir “yo solo espero que como mínimo nos estén viendo por esas cámaras y si no nos están viendo, espero que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad y un poco de empatía, voluntad para tramitar esta Ley de ELA”.

Fuera por vergüenza propia o por un extraordinario atisbo de lucidez, las Cortes aprobaron la oportuna ley para sufragar en buena parte los cuantiosos gastos que estos pacientes demandan para su cuidado, además de otros beneficios sociales, en cantidad que se estima en 200 millones anuales, y que se publicó en el Boletín Oficial del Estado de fecha 30 de octubre último.

Pues bien, dos meses después, lo aprobado no pasa de ser un desiderátum en el BOE, por cuanto el Gobierno no arbitró ni uno solo de esos 200 millones. Más que eso, usa un texto legal consensuado por las Cortes para hacer chantaje a la oposición, arguyendo que su habilitación depende de la aprobación de los Presupuestos para el año próximo.

De poco vale que el PP recordara la existencia del Fondo de Contingencia, dotado con 3.113 millones de euros y contemplado justamente para situaciones de excepcionalidad, como, según se hizo este año, dedicar 92 millones en subvenciones directas a partidos políticos, 800 para misiones de paz del Ejército español en el extranjero y, aún, 170 millones para subvenciones al transporte en Canarias, Baleares, Ceuta y Melilla. Es de ese Fondo de donde los populares proponen que se saquen los 200 millones para los enfermos de ELA, sin que se atisbe disposición favorable en el Gobierno y en medio de la indignación de los pacientes que, dice otro líder de la lucha, Jordi Sabaté, “es una cuestión de vida o muerte. Esto no va de colores políticos ni de ideologías. Necesitamos ayuda, por favor”.

Eso sí, urgencias de la política, el Gobierno aprobó en su reunión del Consejo de Ministros de hace un par de semanas la concesión, según nota de La Moncloa, “de un crédito, reembolsable en condiciones concesionales de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos” … “para financiar el proyecto de rehabilitación y modernización del material rodante de la línea 2 del metro de El Cairo, por importe de hasta 227.800.000 euros.”

Cuestión de prioridades. Es decir, de sensibilidades.